L’association Vaincre la Mucoviscidose lance aujourd’hui son nouveau site Internet vaincrelamuco.org. Un site dédié à l’information et à l’action : informer pour aider à comprendre la maladie et ne laisser personne seul face à elle ; inviter chacun à l’action pour vaincre ensemble la mucoviscidose.
En réalisant son nouveau site, Vaincre la Mucoviscidose a souhaité mettre en ligne une information complète adaptée au grand public sur la maladie et les thèmes qui lui sont liés (soins, recherche et vie quotidienne), et proposer un niveau d’information spécifique aux besoins des patients et familles, et des professionnels (chercheurs, soignants, acteurs sociaux) confrontés à la mucoviscidose dans le cadre de leur pratique.
Une information “grand public“, qui s’adresse à tous les visiteurs du site, notamment à ceux qui souhaitent nous soutenir : la maladie et les soins, l’actualité de la recherche, de la documentation (actualités, médiathèque, liens), une information transparente sur tous les projets de recherche et les postes de soignants financés grâce aux dons, tous les moyens pour nous soutenir (don en ligne, soutien régulier, adhésion, bénévolat, calendrier de nos manifestations).
Un lieu d’accueil pour les patients et les familles : une information spécifique pour les parents dont l’enfant vient d’être dépisté, une carte des centres de soins, un espace “Près de chez vous“ (pour connaître tous les services de proximité et les intervenants locaux de l’association), les infos clés pour vivre mieux au quotidien, et un espace dédié à des informations propres aux personnes touchées par la maladie (ados, jeunes adultes, parents, frères et soeurs…).
Une référence pour les professionnels (chercheurs, soignants, employeurs, travailleurs sociaux, professionnels de l’éducation et de la formation) : la liste détaillée des essais cliniques en cours dans le monde, et un espace dédié avec les appels d’offres, les congrès, les formations, des outils et des liens vers des ressources spécifique Source : Communiqué de l’association Vaincre la mucoviscidose du 20 mars 2007Click Here: cheap all stars rugby jersey